Si l’organisation des soins est définie pour les pathologies courantes, le diagnostic et l’organisation des soins pour les cancers rares dont les nouveaux cas annuels ne dépassent pas 3 pour 100 000 habitants nécessitent des centres ressources ciblées et une prise en charge extrêmement spécialisée.
Sous ce vocable de « cancers rares » sont regroupés essentiellement des pathologies telles que :
- Sarcomes des tissus mous et des viscères
- Tumeurs neuroendocrines malignes rares sporadiques et héréditaires
- Cancers ORL rares
- Lymphomes cutanés
- Tumeurs cérébrales rares oligodendrogliales de haut grade
- Cancers rares de l’ovaire
- Cancers survenant pendant une grossesse
- Tumeurs trophoblastiques gestationnelles
- Cancers de la thyroïde réfractaires
- Lymphomes primitifs du système nerveux central
- Lymphomes associés à la maladie coeliaque
- Thymomes malins et carcinomes thymiques
- la maladie de Von Hippel Lindau et les prédispositions héréditaires au cancer du rein de l’adulte
- les cancers rares du péritoine
- les cancers de la surrénale
Des centres experts nationaux et des centres experts régionaux ou inter – régionaux ont été ainsi identifiés.
Ceci a permis de structurer les circuits diagnostics et prises en charge et des réunions de concertations régionales et/ou nationales sont maintenant en place.
Les réseaux et leurs coordonnées sur le site du Pole Régional de Cancérologie de Bretagne
En savoir plus
- Retrouver par type de cancers les centres experts consulter le site de l’INCa
- Consulter le site Orphanet le portail des maladies rares et médicaments orphelins
- Télécharger le document de l’INCa intitulé « Réseaux nationaux pour cancers rares de l’adulte – bilan et perspectives » (2015)
